Fiche de JOURNOT Julie

Reconnue depuis 2017 par l’OMS comme épidémie mondiale, la maladie obésité représente aujourd’hui un enjeu sanitaire majeur. Les possibilités d’accès à des connaissances théoriques, pratiques et expérientielles constituent une opportunité d’amélioration du soin qui n’a été aujourd’hui que peu interrogée sur le plan info-communicationnel. De par l’ampleur de la maladie, les formes d’inégalités alimentaires sur lesquelles elle se développe, de par également la discrimination stigmatisante subie par les malades, le suivi thérapeutique se doit d’être tout autant médical que social. Dès lors, les possibilités inclusives du web social peuvent apparaître comme un complétement, voire une alternative, à ce suivi thérapeutique. Le projet doctoral vise à interroger, en s’appuyant sur les terrains offerts par la plateforme EMNo_Line, le phénomène des communautés en ligne de patients et d’aidants dans le contexte de lutte contre une pathologie chronique porteuse d’enjeux sanitaires et symboliques majeurs : l’obésité. Cette plateforme a l’originalité de se présenter comme un dispositif sociotechnique de médiation des savoirs articulant connaissances biomédicales et connaissances expérientielles de la maladie. Il s’agit également d’un dispositif sociotechnique à vocation communautaire visant le développement d’un soutien social de nature informationnel et le soutien émotionnel ou affectif. A travers ce projet de recherche, il s’agira d’avoir une meilleure compréhension du fonctionnement des communautés de patients en ligne dans un contexte de médiation des savoirs ou le patient devient co-producteur du soin qu’il reçoit et, ce faisant, d’interroger le rôle du community management dans ce dispositif. Le lien communautaire contribue-t-il à une redéfinition de la relation patient-aidant-soignant ? En quoi cette redéfinition bénéficie d’un meilleur suivi thérapeutique ? Nous chercherons à mieux comprendre comment ces travailleurs du numérique sanitaire et communautaire participent, de par les techniques d’animation de communautés déployées, d’une forme d’autonomie et d’émancipation du patient devant déboucher sur une efficacité thérapeutique renouvelée.